Алісі 1 рік. У віці 6 місяців в неї було виявлено вроджену патологію гомілки (вроджений хибний суглоб, псевдоартроз) та нейрофіброматоз 1 типу. Кінцівка має форму шаблі, викривлена, вкорочена. Патологія полягає в тому, що кістка дегенеративна, не має здатності до відновлення, тож, коли стається перелом, він не зростається, утворюючи рухомий хибний суглоб, що робить неможливим спирання на ногу, тим паче ходіння. Нжаль, перелом таки стався, тепер у Аліси величезний гіпс на всю ногу і шлях лише один-хірургічне лікування.
Захворювання дуже рідкісне, зустрічається 1:250000 новонароджених. Отож, наразі накопичено не так багато досвіду з лікування таких станів. В Україні беруться до корекції кінцівки, але, нажаль,позитивних результатів немає. Нажаль, не всі технології, які можуть забезпечити гарне зрощування, доступні в Україні, а без них діти з такою вадою приречені на безліч операцій, які несуть лише тимчасовий результат (якщо несуть), а після декількох операцій частіше за все пропонують ампутацію.
За кордоном такі можливості є. Зокрема, клініка, яка провадить сучасне лікування подібних станів і досягає зрощення кісток в 100 відсотків випадків, знаходиться не так далеко, це Варшава, Paley European Institute. Вони можуть забезпечити якісне лікування з результатом. Але той рахунок, який вони виставили, є надвеликим для сьогоднішніх реалій та наша родина потребує допомоги у залученні коштів. Це сума 88 000 USD. В цю суму входить операція і реабілітаційний період.
Операцію беруться робити вже в березні, адже чим раніше проведено втручання після перелому, тим кращі результати.
Таким чином, наша родина потребує будь якої допомоги. Ми будемо дуже вдячні!
Миру нам всім!
